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What is Catatonia?

Un trastorno neuropsiquiátrico grave que afecta el movimiento, el habla y el comportamiento complejo y que a menudo implica alteraciones de las funciones o afectos autónomos (involuntarios) (estados de ánimo, sentimientos y actitudes).

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Nadie debería perder la vida a causa de Catatonia.

Nota : Puede haber variaciones en la prevalencia estadística debido a la falta de concientización y educación sobre Catatonia.

La importancia de un diagnóstico adecuado

La catatonia NO es infrecuente, pero a menudo se pasa por alto o se diagnostica erróneamente. ​​

Sin un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , la catatonia puede hacer que un paciente pierda la vida tal como la conoce, pierda su sustento, sea institucionalizado o muera. Con un diagnóstico adecuado y un tratamiento óptimo , los pacientes con frecuencia se curan y pueden prosperar.

Debido a que sus diversas expresiones no son bien conocidas, es posible que no se incluya en el diagnóstico diferencial de los médicos tratantes cuando un paciente presenta sus síntomas. Aunque se han publicado miles de artículos y libros sobre Catatonia, algunos proveedores todavía piensan en Catatonia como la forma estuporosa de Catatonia que se ve a menudo en películas como Awakenings o asocian Catatonia con esquizofrenia. Es necesaria la concientización y educación sobre las diferentes expresiones de la catatonia para que los pacientes puedan recibir diagnósticos precisos y acceder a opciones de tratamiento altamente efectivas.

La catatonia implica un conjunto de síntomas asociados que alteran las funciones físicas y mentales normales. Por lo general, aparece repentinamente y los comportamientos no son propios de la persona que los exhibe. Tiene muchas expresiones y una variedad de síntomas, que incluyen rigidez muscular, inmovilidad, indiferencia hacia el entorno, mutismo, ecolalia (repetición de palabras o frases de otros), delirios, psicosis, agitación o excitación severa, agresión y autolesión, pérdida de capacidades cognitivas. , regresión del desarrollo y/o incapacidad para realizar actividades de la vida diaria.

“ No teníamos idea de que los miembros de nuestra familia tuvieran Catatonia.

Cuando supimos que Catatonia tenía diferentes expresiones,
Luego pudimos obtener un diagnóstico preciso y
acceder a opciones de tratamiento altamente curativas.
"

Los fundadores de la Fundación Catatonia
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¿Cuáles son las diferentes formas de catatonia?

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Catatonia retardada (acinética)

Cuando alguien parece incapaz de moverse, es indiferente a su entorno, tiene músculos rígidos que se resisten a los cambios de posición, no habla ni responde a preguntas, no responde a estímulos dolorosos y/o tiene posturas corporales inusuales.

Mensajes de esperanza

La necesidad de tomar conciencia

Hay un dicho que dice que a los nuevos médicos se les enseña cuando aprenden a hacer un diagnóstico. "Cuando escuches el ruido de los cascos, piensa en un caballo, no en una cebra". El principio es bastante simple: lo más probable es que el paciente tenga un diagnóstico más común que uno raro e improbable.

La concienciación es crucial para que Catatonia sea reconocida como un caballo y no como una cebra. La catatonia NO es un diagnóstico improbable. Hay muchas estadísticas citadas en la literatura que respaldan esto.

Desafortunadamente, es difícil determinar estadísticas precisas sobre la prevalencia de catatonia por las siguientes razones:

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  • Falta de conocimiento de los síntomas de Catatonia y de los criterios diagnósticos por parte de los profesionales sanitarios.

  • Dificultad para valorar a los pacientes y aplicar criterios diagnósticos en una visita breve.

  • La superposición entre los síntomas de Catatonia y otros diagnósticos físicos o de salud mental.

  • Falta de consenso sobre si la Catatonia es un síndrome que requiere un tratamiento específico o es un síntoma de otro diagnóstico médico o psiquiátrico.

  • Debido a la gravedad de la enfermedad, la catatonia suele ser atendida por servicios médicos de urgencia que pueden tener poco o ningún conocimiento sobre la catatonia.

"La catatonia se puede tratar una vez que se reconoce".

- Dr. Max Fink
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La Fundación Catatonia

Somos una organización benéfica exenta de impuestos cuyo propósito es poner fin al sufrimiento o la muerte innecesarios debido a la Catatonia a través de la concientización, la educación, la promoción, el apoyo y la investigación.

La Fundación Catatonia fue creada por cinco personas que tenían familiares o amigos que luchaban contra los síntomas de Catatonia. A pesar de tener acceso a una excelente atención médica, sus seres queridos tuvieron dificultades para obtener un diagnóstico de catatonia. Una vez que se hacía el diagnóstico, a menudo era un largo viaje hasta recibir el tratamiento que finalmente los curaría.

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Estas cinco personas tienen conocimientos y experiencia en el acceso a la atención médica.

  • Uno es médico.

  • Uno es abogado, defensor de necesidades especiales y atención médica y asesor de salud.

  • Uno de ellos es el director de comunicaciones de uno de los principales centros oncológicos de Estados Unidos en una universidad de ciencias y salud pública.

  • Uno de ellos es enfermero y administrador jubilado de una importante facultad de medicina.

  • Uno de ellos es un hombre de negocios con grandes habilidades de negociación y defensa.

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Sin embargo, a pesar de sus orígenes, no fue fácil ayudar a sus seres queridos a obtener la atención que necesitaban. Buscaron y buscaron y finalmente encontraron profesionales de la salud que tenían conocimientos y experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la catatonia. Este no fue el final de su viaje, ya que tuvieron que superar más obstáculos para acceder a un tratamiento curativo, incluidos seguros, consentimiento, políticas hospitalarias y acceso limitado.

Si los seres queridos de estas personas (Jeff, David, Anja y Alyssa) no hubieran recibido un diagnóstico de catatonia y el tratamiento adecuado, los resultados habrían sido trágicos. Dos probablemente habrían muerto y dos habrían sido institucionalizados de por vida. Sin embargo, sus historias tienen finales felices. Cada uno de ellos se curó de sus síntomas de Catatonia y ahora están prosperando.

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Nuestro compromiso

Nuestro compromiso es hacer todo lo posible para evitar que otras personas que padecen síntomas de catatonia experimenten un sufrimiento innecesario, o algo peor. Queremos ayudar a los pacientes con Catatonia y a sus familias brindándoles información, apoyo y esperanza. Estamos comprometidos a concienciar y educar al público y a los médicos y otros profesionales de la salud sobre las diferentes expresiones de Catatonia, cómo hacer un diagnóstico adecuado y qué opciones de tratamiento altamente curativas están disponibles.

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Información general sobre la Catatonia

Información para familias

Información para proveedores de atención médica.

Shades of Blue

Únete a nuestro movimiento para que nadie
perderán la vida ante Catatonia.

Pagar con cheque

Haga el cheque a nombre de The Catatonia Foundation y envíelo a:

La Fundación Catatonia c/o Belinda Phillips, 7359 Deep Run #410, Bloomfield Hills, MI 48301

¡Sé el primero en enterarte de las noticias y actualizaciones de la Fundación Catatonia!

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