Acerca de la Fundación Catatonia
La Fundación Catatonia fue creada por cinco familias cuyos seres queridos o amigos recibieron un tratamiento eficaz para la Catatonia después de luchar durante largos perÃodos de tiempo para obtener un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado.
Cada una de sus historias es única pero tienen una cosa en común. Si no hubieran recibido un diagnóstico de catatonia y el tratamiento adecuado, los resultados habrÃan sido desastrosos: habrÃan perdido la vida tal como la conocÃan antes de la aparición de los sÃntomas y, en algunos casos, podrÃan haber perdido la vida.
El impacto de la experiencia en cada una de las familias no terminó con un tratamiento efectivo. Continuaron investigando Catatonia y descubrieron que la investigación sobre diagnóstico y tratamiento era abundante. Estaban confundidos en cuanto a por qué habÃa sido tan difÃcil obtener un diagnóstico de catatonia y el tratamiento adecuado.
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Una vez que los miembros de su familia se recuperaron y pudieron respirar nuevamente, cada una de las familias sintió la necesidad de compartir sus historias para ayudar a otras personas que podrÃan estar sufriendo con Catatonia a obtener la ayuda que necesitaban. No fue una decisión fácil debido al estigma de tener una condición médica que afecta tanto el comportamiento como el estado psicológico/mental. El estigma de recibir TEC fue un factor de disuasión aún mayor.
Una noche, Alyssa Phillips conducÃa a casa después de una cita y llamó a su madre, Belinda. Ella compartió que estaba cansada de tener que ocultar su experiencia y querÃa superar la vergüenza que sentÃa por el estigma injusto sobre Catatonia y ECT. SabÃa que el estigma era el resultado de la falta de educación y conciencia. Ella querÃa ayudar a los demás. Elaboraron estrategias sobre las mejores formas de hacerlo y decidieron que una fundación que compartiera las historias de Alyssa y otras personas junto con información y recursos serÃa la forma más rápida y eficaz de hacerlo. A lo largo de su viaje, se conectaron con Amanda Gibbs, Eileen Donovan-Lopez, Michael Peters y Julie Sullivan, todos cuyos familiares o amigos también habÃan recibido un tratamiento eficaz para la catatonia. Belinda y Alyssa se acercaron a cada uno de ellos. Todos y cada uno de ellos sintieron el mismo impulso de ayudar a los demás y se sumaron con entusiasmo.
Se elaboró un plan estratégico integral que incluye:
Un sitio web informativo y educativo para familias y proveedores.
Colaboraciones con las principales redes hospitalarias para crear conferencias (tanto presenciales como virtuales) para educar a los proveedores de atención médica sobre el diagnóstico de catatonia y las opciones de tratamiento curativo.
Campañas de sensibilización sobre la catatonia tanto en medios como en redes sociales.
Colaboración con facultades de medicina para incluir el diagnóstico y tratamiento de catatonia en su plan de estudios
Exposiciones en reuniones anuales de especialistas para que los proveedores de atención médica que puedan entrar en contacto con pacientes con sÃntomas de catatonia sepan qué buscar para ayudar a los pacientes a recibir diagnósticos precisos.
Información práctica (defensa, información y recursos) y esperanza (historias de la vida real de tratamientos exitosos) para familias que enfrentan catatonia.
La Fundación Catatonia se formó como una corporación sin fines de lucro el 5 de diciembre de 2022 y recibió su estado de exención de impuestos 501(c)(3) a los pocos dÃas de presentar su solicitud.
El plan estratégico es extenso y llevará algún tiempo lograr los objetivos de la Fundación Catatonia, pero estamos comprometidos a tener un impacto significativo en la concientización sobre la Catatonia y sus opciones de tratamiento altamente curativas porque creemos que nadie deberÃa perder la vida a causa de la Catatonia. .
La Fundación Catatonia está compuesta Ãntegramente por voluntarios y todas las donaciones se utilizan para necesidades especÃficas que cumplirán con nuestra misión.
Nuestra visión
La visión de la Fundación Catatonia es que la Catatonia no pierda la vida de ningún paciente porque el diagnóstico y el tratamiento adecuados tienen una alta probabilidad de curar este trastorno devastador y, a veces, mortal.
Nuestra misión
Nuestra misión es crear conciencia y brindar educación tanto al público como a los profesionales de la salud para que se pueda realizar un diagnóstico adecuado y las personas que padecen esta enfermedad devastadora pero curable puedan recibir el tratamiento que necesitan. También apoyaremos a las personas y a sus cuidadores para que aprendan y aboguen por tratamientos que salven vidas.
Homenaje al Dr. Max Fink
La dedicación del Dr. Max Fink al campo de la catatonia y la TEC es insuperable. Cuando los miembros de nuestra familia sufrÃan y necesitaban desesperadamente ayuda, varios de nosotros contactamos al Dr. Fink, sin esperar recibir una respuesta de un experto de renombre internacional. Él respondió a cada uno de nosotros inmediatamente. Sus consejos, experiencia y sabidurÃa finalmente llevaron a que los miembros de nuestra familia sobrevivieran y prosperaran.
El Dr. Fink es la inspiración detrás de la Fundación Catatonia: una organización creada para crear conciencia sobre Catatonia y los tratamientos curativos disponibles para los pacientes.
Alyssa Phillips tuvo la oportunidad de entrevistar al Dr. Fink y partes de esa entrevista se pueden ver en este sitio web.
Siempre estaremos agradecidos con el Dr. Fink por sus increÃbles contribuciones al campo y por su generosidad de tiempo y esfuerzo cuando nuestros familiares más lo necesitaban.