Abogacía
Esperanza para pacientes y cuidadores
Es importante que los pacientes y los cuidadores tengan esperanza. Sabemos lo difícil que es mantener la esperanza cuando vemos cómo se deteriora la salud de su ser querido. En la mayoría de los casos, los síntomas han aparecido repentinamente y de la nada. Es posible que sienta que su ser querido está siendo obstinado y resistente y que una conversación le ayudará a recuperarse. Desafortunadamente, ese no es el caso cuando alguien tiene Catatonia. Puede llevar tiempo obtener un diagnóstico debido a la falta de conocimiento sobre la Catatonia. Puede llevar tiempo acceder al tratamiento adecuado porque es posible que los médicos no estén capacitados. Además, hay pocos centros que realicen TEC y el acceso al tratamiento en esos centros tiene una gran demanda.
Puede ser necesaria la promoción para obtener el tratamiento adecuado. Esto puede parecer injusto porque ya estás lidiando con una sobrecarga emocional, física y financiera. Navegar por el sistema de salud no siempre es fácil y requiere que encuentres la fuerza cuando ya estás agotado. ¡Entendemos! Esperamos que la sección de promoción a continuación le ayudará a hacerlo más fácil.
Nuestro objetivo es que nuestras historias le ayuden a mantener la esperanza de que usted o su ser querido se curen. Nuestro camino hacia un diagnóstico preciso y un tratamiento curativo no fue fácil. Estábamos asustados, abrumados y agotados, pero sabíamos que teníamos que seguir buscando respuestas y soluciones. Estamos felices y agradecidos de que nuestros familiares o amigos estén prosperando. Sabemos que no es un viaje fácil. Estamos aquí para ayudar.
Abogacía
Cuando se trata de una afección médica o psiquiátrica, es importante aprender a transmitir información y hacer preguntas sin alienar a los tan necesarios proveedores médicos y de atención médica. Para muchas personas, esta puede ser la primera vez que se enfrentan a la necesidad de navegar por el sistema sanitario.
Cada uno de los miembros fundadores de la Junta Directiva de La Fundación Catatonia tuvo que abogar por un diagnóstico preciso de Catatonia y un tratamiento adecuado para sus familiares o amigos. No fue fácil y todos tenemos distintos grados de experiencia en defensa y negociación. Esperamos que nuestra experiencia y conocimientos le ayuden a que sea menos estresante y abrumador.
A continuación encontrará cosas en las que pensar y formas de prepararse para poder defender eficazmente a su ser querido. Navegar por el sistema de salud no es fácil y lo más probable es que ya esté abrumado. Esperamos que esto ayude a garantizar que (1) los profesionales de la salud escuchen y consideren sus comentarios al considerar posibles diagnósticos y (2) que sus preguntas sean respondidas para que pueda tomar decisiones informadas sobre la atención y el tratamiento de su familiar o amigo. .
¿Por qué es tan difícil hacer incidencia en el sistema de salud?
Hay muchos artículos escritos sobre este desafío. La Dra. Rana Awdish , una médica que experimentó los desafíos de ser paciente, ha escrito extensamente sobre este tema. Fue coautora del artículo "Cuando los pacientes y sus familias se sienten rehenes de la atención sanitaria", en el que los autores equiparaban negociar con las “batas blancas” con negociar con un secuestrador.
El artículo aborda el miedo a alienar al equipo de salud...
“En un entorno sanitario, los pacientes y los cuidadores dudan a la hora de ser asertivos por miedo a distanciarse de los médicos y enfermeras. A menudo se sienten dependientes e impotentes. El síndrome de negociación de rehenes [HBS], que incluye la renuencia a desafiar a las personas con autoridad, afirmar un punto de vista diferente y cuestionar decisiones que generan preocupaciones, es una respuesta adaptativa a las figuras de autoridad que retienen el control de facto debido a atributos tales como experiencia, prestigio y posición. El síndrome de negociación de rehenes a menudo se manifiesta como una forma de compromiso, como subestimar una preocupación o pedir menos de lo que se desea o necesita”.
“Los pacientes y las familias que presentan síntomas de HBS se abstienen de interrogar a sus médicos, dudan en expresar su preocupación por posibles errores o daños y les preocupa ser percibidos como alborotadores o “difíciles” por temor a que pueda afectar la calidad de la atención que reciben. "
También señala la necesidad de estar bien informados sobre el estado del paciente...
'El síndrome de la negociación de rehenes puede manifestarse como una confusión interna entre hablar o permanecer en silencio, entre la asertividad y la inacción. La vacilación puede incluso escalar hasta el miedo a decir mucho sobre cualquier cosa. Este riesgo es especialmente grande cuando los pacientes deben defenderse por sí mismos. A veces, los miembros de la familia son más capaces de reunir el coraje para confrontar a los expertos porque no sufren directamente el dolor y la disfunción de la enfermedad y los tratamientos relacionados. Sin embargo, incluso los familiares pueden sucumbir a la HBS, especialmente si no están bien informados sobre el estado del paciente, lo que puede suponer una pérdida crítica de apoyo para el paciente”.
¿Cuáles son algunos consejos para los cuidadores cuando abogan en el sistema de salud?
Para descargar estos consejos haga clic aquí .
1
Asegúrese de contar con soporte para usted mismo
Ser cuidador y defensor puede resultar abrumador. Por necesidad, constantemente antepones las necesidades de tu ser querido a las tuyas. Está navegando por un sistema con el que quizás no esté familiarizado. Busque apoyo emocional de amigos, familiares y profesionales con experiencia para apoyarlo.
Es importante que no busque apoyo emocional en el equipo de atención médica de su ser querido. Quiere que el equipo se centre en la salud de su ser querido y esté abierto a recibir información y comentarios relevantes de su parte. Cuando recurre al equipo de atención médica de su ser querido para que apoye sus necesidades emocionales, es menos probable que tomen en consideración sus comentarios.
2
Establecer una buena relación con los profesionales de la salud.
Es importante establecer una buena relación con los profesionales de la salud que participan en el diagnóstico o tratamiento de su ser querido. Sea amigable y atractivo tanto como sea posible. Es posible que desee comenzar las citas con un momento de pequeña charla para ayudar a todos a relajarse y bajar la guardia. Recuerde, desea que los proveedores de atención médica inviertan en su ser querido y en su equipo.
Si bien es posible que se encuentre en un estado emocional comprensiblemente elevado, haga todo lo posible por estar tranquilo, compartir desde un lugar de confianza y hacer preguntas desde un lugar de curiosidad, todo con la menor emoción posible. Manténgase enfocado en los hechos y obtenga respuestas a sus preguntas. Es normal querer garantías; Haga las preguntas de manera que le brinden la mayor información precisa posible (por ejemplo, ¿qué porcentaje de personas con catatonia se curan con este tratamiento en particular o cuál es la probabilidad de que la catatonia regrese una vez que el paciente se cure?)
Puede parecer obvio, pero es importante asegurarse de que usted y su ser querido estén bien arreglados. Lo creas o no, esto suele anotarse en el expediente del paciente.
3
Mantente bien informado sobre Catatonia
Si sospecha de Catatonia o ha sido mencionada por un proveedor, aunque sea de pasada, es importante que se familiarice con lo siguiente:
Los síntomas de la catatonia
Cómo se diagnostica la catatonia
Las diversas expresiones de Catatonia
Las opciones de tratamiento más efectivas para la Catatonia
Para obtener un resumen de esta información, vaya a la página Catatonia en General .
4
Hacer un inventario de los síntomas.
Una vez que se familiarice con los síntomas de la catatonia, haga un inventario de los síntomas que presenta su ser querido. Haz una lista y describe en detalle lo que les has observado hacer. Puede ser lo que estás observando actualmente o lo que has visto desde el inicio de los comportamientos extraños; todos son importantes.
En la medida de lo posible, haga coincidir cualquier síntoma que haya observado con los síntomas enumerados en la Escala de calificación de catatonia de Bush-Francis. La escala de calificación hace un buen trabajo al describir los síntomas de una manera que es fácil de entender para el profano. La escala de calificación proporciona un método para determinar si se debe considerar un diagnóstico de catatonia y también un método para calificar la gravedad de los síntomas en una escala de cero a tres. Puede resultarle útil determinar primero los síntomas que muestra su ser querido y luego calificar la gravedad de los síntomas lo mejor que pueda.
Haga clic para descargar la escala de calificación de catatonia de Bush-Francis
5
Describe el punto de referencia de tu ser querido
En la primera cita, un proveedor de atención médica no tiene información para comparar en qué se diferencian los comportamientos que observa de los comportamientos de su ser querido antes de que comenzara el cambio de comportamiento. Es posible que no comprendan cuán dramáticamente diferente es ahora el comportamiento de su ser querido.
Para ayudar al proveedor de atención médica, describa el estado mental, el estado físico y los comportamientos de su ser querido antes de la aparición de los síntomas de catatonia. Los proveedores de atención médica se refieren a esto como "valor de referencia". Será importante que utilice ese término cuando se comunique con los proveedores de atención médica porque será más probable que tengan en cuenta su descripción ya que usted habla su idioma.
Al describir la situación inicial de su ser querido, describa lo siguiente:
Lo que la persona era capaz de hacer: trabajo, escuela, actividades sociales, actividades de la vida diaria (comer, arreglarse, dormir).
Cómo era un día en su vida
Cómo la persona afrontó los desafíos
Cualquier evento que pudiera haber precipitado el cambio de comportamiento.
Cualquier diagnóstico médico o psiquiátrico.
6
Línea de tiempo
Cree una línea de tiempo de lo siguiente:
Cuándo comenzaron los síntomas y qué síntomas se observaron.
Otros síntomas que se observaron a lo largo del tiempo, cuáles fueron y cuándo ocurrieron
Cualquier tratamiento proporcionado y respuesta.
Qué proveedores de atención médica fueron atendidos y qué hicieron
¿Qué pruebas se hicieron?
7
Lista de puntos clave
Antes de una cita con un proveedor de atención médica, haga una lista de los puntos clave que desea transmitir. Ejemplos de esto pueden incluir:
Que los síntomas aparecieron bastante repentinamente.
Qué tan dramáticamente diferentes son los comportamientos en comparación con su línea de base y cuáles son los nuevos comportamientos
Que es importante que el profesional sanitario tenga experiencia en Catatonia o al menos la conozca
8
Lista de preguntas
A menudo resulta difícil pensar en preguntas en el momento en que se encuentra en la cita médica de su ser querido. Dedique algún tiempo a pensarlo con anticipación y haga una lista de las preguntas a las que le gustaría obtener respuestas.
Los ejemplos podrían incluir:
¿Tienes experiencia o conocimientos en Catatonia? Si no, ¿a quién nos puede derivar que tenga experiencia en Catatonia?
¿Hay alguna prueba que deba realizarse para descartar otros diagnósticos o afecciones subyacentes (resonancia magnética, análisis de sangre, punción lumbar)?
¿Sería útil realizar el desafío de Lorazepam (Ativan)?
Los expertos en catatonia utilizan la escala de calificación de catatonia de Bush-Francis. ¿Puede repasar la puntuación del paciente en la escala de calificación y puedo dar mi opinión?
¿Qué información necesita de mí que sea útil para hacer un diagnóstico de catatonia si ese es un diagnóstico apropiado?
¿Qué opciones de tratamiento hay disponibles y qué recomienda?
9
Información médica relevante
Reúna toda la información médica relevante y haga una copia para entregársela al proveedor, incluida lo siguiente:
Informes de proveedores de atención médica de citas anteriores.
Resultados de pruebas de laboratorio (incluidas punciones lumbares)
Informes de tomografías computarizadas, resonancias magnéticas, ecografías u otras exploraciones.
Informes de EEG, EKG u otras pruebas.
Informes de hospitalizaciones (Urgencias o pacientes hospitalizados)
Cualquier otro informe
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Artículos relevantes
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Traiga a alguien con usted para tomar notas si es posible.
Cuando vaya a una cita con el médico, es posible que desee llevar a alguien para que tome notas. Es un desafío lidiar con tus propias emociones y abrumarte mientras transmites información importante y haces preguntas. Es posible que no pueda procesar lo que dice el proveedor o recordar más tarde lo que se dijo.
Asegúrese de presentarle a la persona al proveedor y hacerle saber por qué está allí (por ejemplo, para tomar notas y ayudarle a recordar sus preguntas).
Repase lo que necesita de la persona que lo acompañará antes de llegar a la cita. Es posible que desee darle permiso a la persona que lo acompañe para que le recuerde lo que quiere decir o preguntar, y para que le haga preguntas aclaratorias si considera que sería útil.
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Pide permiso para tomar notas o grabar la conversación.
Siempre pregúntele al proveedor de atención médica si le parece bien que usted u otra persona tomen notas durante la cita.
Si no tiene a nadie más que lo acompañe, puede preguntar si puede grabar la conversación. Se recomienda hacer esto con precaución, ya que no desea alienar al proveedor ni ponerlo a la defensiva.
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Otras cuestiones prácticas
Navegar por el sistema de atención médica puede ser lo suficientemente desafiante como para tener que agregar más a su plato. Sin embargo, es posible que encuentre algunos problemas prácticos que deberá abordar, entre ellos:
1. Seguro
Es posible que el seguro de su ser querido no participe con los proveedores de atención médica que lo tratan. Puede ser necesario explorar otras opciones de seguro. Puede resultar útil explorar esto con un corredor de seguros médicos y/o el departamento de facturación para que el proveedor comprenda cuáles son sus opciones.
El seguro médico de su ser querido puede requerir autorizaciones previas o información adicional de proveedores que usted quizás deba coordinar.
El seguro médico de su ser querido puede rechazar reclamaciones de atención debido a una falta de comprensión del tratamiento necesario para la catatonia, lo que puede requerir que usted coordine el suministro de la información necesaria a la compañía de seguros.
Es importante no ignorar las facturas médicas. El proveedor puede trabajar con usted por montos que sean responsabilidad suya o de su ser querido con planes de pago, descuentos y/o cancelaciones de la totalidad o una parte de la factura.
2. Consentimiento
El consentimiento para la TEC puede ser un problema porque su ser querido no es competente para dar su consentimiento debido a su enfermedad actual o debido a una discapacidad del desarrollo u otra discapacidad o enfermedad.
El consentimiento puede ser un problema porque el paciente es menor de edad.
Será necesario considerar las leyes estatales y las políticas hospitalarias. Es posible que deba confiar en la orientación del proveedor de atención médica y/o contratar a un abogado para que lo ayude a resolver los problemas de consentimiento.
En algunos casos, es posible que se requiera una orden judicial para proceder con la ECT.
Las políticas hospitalarias pueden requerir el acuerdo de varios especialistas con respecto a la TEC .
Es posible que necesite contratar a un abogado para resolver los problemas de consentimiento.
3. Licencia bajo la Ley de Licencia Médica y Familiar (FMLA) y acceso a incapacidad a corto o largo plazo
Si su ser querido está empleado, es posible que deba explorar la licencia por discapacidad y FMLA.
Es posible que se requieran meses o años de servicio específicos antes de que su ser querido sea elegible para recibir los beneficios de la FMLA del empleador y/o del seguro por discapacidad.
El departamento de recursos humanos del empleador lo ayudará a navegar este proceso, que requerirá el envío de formularios completados por los proveedores de atención médica.
Es posible que las personas que no son elegibles para los beneficios por incapacidad proporcionados por el empleador deban determinar si la Incapacidad del Seguro Social es una opción. Es posible que deba revisar el proceso en línea, comunicarse con la oficina de Incapacidad del Seguro Social y/o consultar con un abogado para navegar por el proceso de Incapacidad del Seguro Social.
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Cuidadores pares
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It may be helpful to speak with another caregiver who has been through a similar experience. This may help you to navigate through diagnosis or treatment, or provide hope.
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