¿Qué deben saber las personas cuando se sospecha y/o se diagnostica Catatonia? Orientación de familiares que han pasado por esto.

Si le preocupa que su ser querido tenga catatonia, debe comunicárselo al proveedor de su ser querido. Puede que sea necesario llevar a su ser querido al departamento de emergencias local si se encuentra en crisis.

La situación de cada persona es única, pero usted es quien mejor conoce a su ser querido. Si tienes dudas debes llevarlos a una evaluación médica. Una de las formas de diagnosticar la Catatonia es mediante un examen realizado por un profesional médico. A veces, la catatonia se presenta como si fuera un problema de salud mental o conductual, lo que puede resultar confuso tanto para los seres queridos como para los proveedores. Nuestro objetivo con este sitio web es ayudar a proporcionar información que pueda ser útil cuando se busca ayuda médica.

Es posible que su ser querido tenga miedo de buscar ayuda médica porque está confundido, molesto y/o no sabe que algo anda mal. Es posible que no sean competentes para determinar si necesitan ayuda de un proveedor médico. Por eso es muy importante su papel como defensor de su ser querido. Cuando alguien tiene Catatonia, probablemente no será él mismo y no podrá funcionar con su capacidad habitual. Si sabes que algo anda mal y necesitan ayuda, tendrás que ser su voz. Lo ideal es que usted sea su tutor (si es su hijo), o si es un adulto, lo habrán nombrado como su apoderado médico, para que pueda ayudar a tomar decisiones en su nombre. A menudo las familias no cuentan con esos planes, por lo que será necesario investigar esto. Dependiendo de la gravedad de su condición, es posible que deba presentar una solicitud para convertirse en su tutor y/o buscar ayuda del tribunal para poder tomar decisiones médicas en su nombre. La TEC es un procedimiento que puede excluirse de lo que normalmente se permite que un tutor dé su consentimiento. Al ayudar a sus familiares con Catatonia, algunos de los miembros de la junta directiva de la Fundación Catatonia buscaron ayuda legal para poder tomar decisiones por sus seres queridos y garantizar que recibieran la atención adecuada.

La situación de cada persona es única. Si le preocupa la seguridad de su ser querido o la seguridad de quienes lo rodean, puede que no sea prudente dejarlo solo. Si ese es el caso, debe consultar a un proveedor médico para obtener ayuda.

Cuando su ser querido no es él mismo, puede resultar abrumador. Si usted es el cuidador principal de su ser querido, gran parte de la responsabilidad de su cuidado recaerá sobre usted. Le recomendamos que busque ayuda y reclute a otros familiares o amigos para que lo apoyen, ya que el proceso puede ser abrumador. Como se señaló anteriormente, cuando su ser querido tiene Catatonia, es muy probable que usted necesite ser su voz. Eso puede requerir tutela, poder notarial médico y más. Debido a que la catatonia puede ser difícil de diagnosticar, puede pasar algún tiempo (y, a veces, diagnósticos erróneos) antes de lograr avances. Le animamos a que haga todo lo posible para ser fuerte y abogar para que su ser querido reciba la mejor atención posible. Tú conoces mejor a tu ser querido. Recuerde: la catatonia, cuando se diagnostica y trata adecuadamente, tiene una alta tasa de curación. Cada miembro fundador de la junta directiva de la Fundación Catatonia tuvo que defender, cuestionar, realizar consultas de seguimiento y encontrar aliados en el sistema de atención médica para su ser querido antes de recibir el tratamiento importante que necesitaba. ¡No te rindas!

Cuanta más información tenga sobre los cambios en la condición de su ser querido, mejor. Es probable que el equipo de atención médica realice algunas pruebas. Desafortunadamente, la catatonia no suele aparecer en las exploraciones ni en las pruebas de laboratorio, por lo que los cambios de comportamiento y/o el desafío de lorazepam (Ativan) son las mejores formas de diagnosticar la catatonia. Será útil tener un conocimiento detallado de su historial médico, historial de salud mental y/o lista de medicamentos que está tomando su ser querido. Será útil tener información detallada sobre los cambios de comportamiento de su ser querido, cuándo comenzaron y cómo se comparan con su comportamiento normal (línea de base). Si cree que su ser querido podría tener catatonia, debe comunicárselo a un proveedor médico.

Es muy posible que su ser querido consulte a una variedad de especialistas en el proceso de obtener un diagnóstico exitoso. El primer encuentro con un profesional de la salud puede ser un equipo de atención del departamento de emergencias, un proveedor de atención de urgencia o un internista. Cuando alguien tiene Catatonia, puede parecer que tiene problemas de salud mental o está atravesando una crisis de salud mental; por lo tanto, el siguiente paso podría ser consultar a un psiquiatra o neurólogo. Cuando los miembros fundadores de la junta directiva de la Fundación Catatonia ayudaron a sus seres queridos a navegar por el sistema de atención médica, muchos especialistas y equipos de atención atendieron a sus seres queridos en un esfuerzo por ayudarlos. Entre ellos se encontraban internistas, pediatras, especialistas en psiquiatría, neurología, enfermedades infecciosas, urología y ginecología, así como intensivistas hospitalarios y especialistas en cuidados críticos y medicina de emergencia. También recibieron atención de enfermeras, asistentes médicos, psicólogos y trabajadores sociales. Uno de los principales objetivos de la Fundación Catatonia es ayudar a los profesionales de la salud a reconocer los síntomas de la Catatonia y, con suerte, diagnosticar a los pacientes más rápido.

Debido a que la catatonia no se comprende bien, es muy posible que lo conecten con proveedores o equipos de atención que no estén familiarizados con la afección. Es posible que reciba diferentes diagnósticos o recomendaciones según los especialistas que consulte. Y lo más probable es que tenga que abogar para llegar al médico o al tratamiento adecuado para su ser querido. Los miembros fundadores del patronato de la Fundación Catatonia no aceptaron un “no” o un “no sé” por respuesta. Nuestra esperanza es que usted tampoco lo haga. Al ayudar a brindar más información sobre esta afección subdiagnosticada, esperamos brindarle información, ejemplos y literatura que pueda utilizar en las conversaciones con los equipos de atención de su ser querido.

These are some options to suggest to your loved one’s care teams: The Bush-Francis Catatonia Rating Scale is considered the gold standard for clinical and research purposes for Catatonia screening and diagnosis. The Bush-Francis Catatonia Rating Scale was designed by Bush, Fink, Petrides, Dowling and Francis in 1996 and is based on descriptors of Catatonia from the literature. It is regarded as a valid, reliable, and user-friendly Catatonia rating scale. The full scale includes 23 items, observing the patient’s movement, rigidity, mannerisms, and more. Examples include: If a provider notices waxy flexibility (meaning a patient’s limbs resist moving, then release slowly when the doctor pushes against them) and/or catalepsy (when a patient is moved into a specific posture and holds it), that can help diagnose Catatonia. If your loved one repeats words or phrases you say, that is called echolalia and can be a sign of Catatonia. Another test to help diagnose Catatonia is the Lorazepam, or Ativan, Challenge. Lorazepam, also known as Ativan, is a benzodiazepine, a type of drug that acts on the brain and nerves to produce a calming effect. An article in Psychiatry Advisor explains this: "A lorazepam challenge test can be helpful because signs and symptoms of Catatonia are commonly relieved by the intravenous (IV) administration of a barbiturate or benzodiazepine. ..If you suspect catatonia, based on your observation and results of the rating scale, the lorazepam test can be useful....Imagine a stuporous patient not responding, even if you pinch or stick them with a pin. You give them IV lorazepam and they pick up their head 5 or 10 minutes later, look at you and ask, ‘Where am I?’ That’s a positive response and you can treat that patient.”

Cuando nos enfrentamos a desafíos médicos, no es raro buscar una segunda, tercera y más opiniones. Los médicos tienen áreas de especialización y áreas con las que quizás no estén tan familiarizados. Está perfectamente bien solicitar ver a un especialista o solicitar una segunda opinión si es lo mejor para su ser querido. Busque ayuda de la administración del hospital, el trabajo social o los equipos de atención para que le ayuden a encontrar un médico con conocimientos y experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la catatonia. También puede publicar en nuestros foros de pacientes y familias en busca de recomendaciones o consultar a los expertos que figuran en nuestra página de recursos.

Como defensor de su ser querido, lo más importante que puede hacer por él es hablar por él cuando no pueda hacerlo. ¡A veces eso significa no aceptar un “no” por respuesta! Usted es quien mejor conoce a su ser querido y, si no se le han presentado los tratamientos adecuados para la catatonia como opciones, pregunte sobre ellos.

Si bien la catatonia puede ser difícil de diagnosticar, la buena noticia es que es altamente curable cuando el paciente recibe un diagnóstico preciso y un tratamiento óptimo. Es fundamental que los pacientes, sus familias, los médicos y otros proveedores de atención médica sepan que existen opciones de tratamiento altamente exitosas disponibles para que las personas con los síntomas de Catatonia no sufran ni mueran innecesariamente. Las opciones de tratamiento dependen de una variedad de factores y deben discutirse con un médico que tenga conocimientos y experiencia con Catatonia. Las opciones de tratamiento a considerar incluyen: Benzodiazepinas: las benzodiazepinas a menudo se recetan cuando un paciente presenta síntomas de catatonia por las siguientes razones: La benzodiazepina Lorazepam (Ativan) se utiliza a menudo para hacer el diagnóstico de catatonia. Siguiendo un protocolo de administración y aumento de Lorazepam, ya sea por vía intravenosa u oral, se puede producir una reducción de los síntomas de la Catatonia. Esto se conoce como el Desafío Lorazepam. Las benzodiazepinas son seguras como tratamiento para pacientes con catatonia. Los pacientes con catatonia pueden tolerar altas dosis de lorazepam. Entre el 60% y el 90% de las personas con catatonia mejorarán cuando sean tratadas con lorazepam. Si bien el lorazepam suele ser el medicamento de elección para tratar la catatonia, otras benzodiazepinas como el clonazepam, el diazepam y el zolpidem también pueden ser eficaces. Terapia electroconvulsiva (TEC) : la TEC es un tratamiento en el que se envían impulsos eléctricos al cerebro de la persona a través de electrodos colocados en la cabeza. El objetivo de la TEC es desencadenar intencionalmente una convulsión breve que pueda revertir rápidamente los síntomas de ciertas afecciones de salud mental. (Nota: generalmente se requiere una serie de tratamientos de TEC). La persona que recibe el tratamiento se duerme bajo anestesia general y se despierta cuando termina. Un tratamiento de TEC generalmente dura aproximadamente una hora en total, incluida la evaluación del paciente, la anestesia y el tratamiento en sí. La convulsión en sí tiende a durar de 20 a 60 segundos, pero puede durar hasta 3 minutos. Los pacientes se despiertan varios minutos después de que cesa la convulsión. Luego los pacientes son trasladados al área de recuperación. Se podría recomendar TEC si: Las benzodiazepinas no son efectivas. La Catatonia es severa. La persona ha tenido Catatonia anteriormente. Se necesita una acción rápida para salvar la vida de alguien.

La TEC puede ser una buena opción de tratamiento cuando los medicamentos son ineficaces o no se toleran, otras formas de terapia no han funcionado o la catatonia es grave. Desafortunadamente, la TEC tiene un estigma negativo como resultado de las representaciones en los medios de comunicación, las películas, la televisión y los libros. Un ejemplo es la película de 1975 Alguien voló sobre el nido del cuco, protagonizada por Jack Nicholson, en la que la TEC se utilizó contra la voluntad del paciente y provocó convulsiones violentas. Esto no representa el uso moderno de la TEC, que solo se realiza (i) con consentimiento (ii) en un ambiente controlado con profesionales médicos monitoreando los signos vitales y la duración de las convulsiones y (iii) bajo anestesia y con el uso de paralíticos para que el paciente esté cómodo y seguro. Cada miembro de la junta fundadora de la Fundación Catatonia tiene un ser querido que recibió TEC y ese tratamiento los ayudó a recuperarse de Catatonia. Se considera una cura segura y eficaz para la catatonia.

Los efectos secundarios más comunes de la TEC el día del tratamiento incluyen náuseas, dolor de cabeza, fatiga, confusión, sed y pérdida de memoria a corto plazo, que puede durar de minutos a horas. Algunos de estos efectos secundarios se pueden controlar con medicamentos y reposo. Por lo general, después de la TEC, actividades como conducir y tomar decisiones importantes están restringidas debido tanto a la anestesia como al tratamiento con TEC.

Nuestra esperanza es que la Fundación Catatonia proporcione información actual y relevante sobre la ECT para ayudar a aliviar los miedos y eliminar el estigma negativo. Puede ser un desafío porque cuando su ser querido experimenta síntomas de catatonia, es posible que no tenga la capacidad de comprender las opciones de tratamiento. Según la experiencia de la junta directiva de la Fundación Catatonia, la TEC era un tratamiento curativo para nuestros seres queridos que padecían catatonia grave. Sin embargo, en cada situación, tuvimos que abogar por la TEC porque nuestros seres queridos no podían hacerlo. Cada situación es única, pero si su ser querido sufre catatonia, es posible que deba abogar por el tratamiento con TEC en su nombre. La TEC requiere consentimiento. Si su ser querido rechaza el tratamiento, hay casos en los que otros pueden dar su consentimiento en su nombre. Si existe un poder médico, puede ser suficiente, aunque el hospital o la ley estatal pueden exigir que aborde específicamente la ECT. Sin un poder notarial médico, es posible obtener una tutela para tomar decisiones médicas en nombre del paciente cuando no pueda hacerlo. Es posible que necesite consultar con un abogado para que le ayude con este proceso.

La pérdida de memoria es un efecto secundario común, particularmente con la TEC bilateral. El alcance de la pérdida de memoria varía con cada persona. Algunas personas recuperan los recuerdos perdidos, otras no. Las experiencias de los familiares de la junta fundadora de la Fundación Catatonia son que tienen pérdidas de memoria que van desde unos pocos meses hasta algunos años. La pérdida de memoria suele implicar el período de la enfermedad y el tratamiento con TEC. La pérdida de memoria puede ser más significativa durante el período en que la TEC es más frecuente y puede no ser tan significativa a medida que se extienden los tratamientos de TEC. Sin embargo, el consenso es que la pérdida de memoria, aunque no es ideal, es preferible a vivir con Catatonia por el resto de sus vidas. El riesgo de pérdida de memoria es un factor a tener en cuenta junto con las consecuencias de una catatonia tratada de forma ineficaz. La TEC no suele causar deterioro cognitivo. Los pacientes con catatonia pueden experimentar una disminución de sus capacidades cognitivas como parte de su enfermedad, que puede mejorar con la TEC. Un miembro de la familia hizo ejercicios de entrenamiento cerebral durante su recuperación, lo que pareció ser útil. Puede ser útil que los proveedores controlen la función cognitiva durante la TEC y realicen ajustes en el tratamiento en consecuencia. Es posible que desee preguntarle al proveedor de atención médica de su ser querido sobre esto. Es posible que la TEC no sea la opción correcta para todos, pero si su ser querido tiene catatonia grave, la TEC puede ser muy efectiva. Puede ser especialmente útil si un paciente tiene tendencias suicidas, no responde a los medicamentos o no puede tolerar los efectos secundarios de los medicamentos.

El equipo de atención médica del centro donde su ser querido recibe TEC le brindará instrucciones sobre qué esperar y restricciones de actividad el día del tratamiento. Por lo general, está prohibido conducir. Se puede recomendar Tylenol, junto con muchos líquidos y reposo. La reacción a la TEC varía según la persona: algunas personas se sienten bien unas horas después del tratamiento y otras necesitan descansar todo el día.

Ideally, the person determined not to be competent has designated an individual to make decisions on their behalf through a Medical Power of Attorney or similar legal instrument. State law or hospital policies may however, override, whether consent by the designated person can be made for a particular treatment, like ECT, unless it's specifically stated in the power of attorney. If there is not a designation of a medical representative, it may be necessary to obtain Guardianship over the person who is not competent to consent to treatment. State law or hospital policies may limit the treatment the guardian may consent to. It may be necessary to obtain the expertise of an attorney to help you navigate the consent issue.

Es posible que existan leyes o regulaciones estatales que regulen las cuestiones de consentimiento si su ser querido no puede dar su consentimiento por sí mismo. Las políticas del hospital también pueden tener requisitos específicos de consentimiento si su ser querido no puede dar su consentimiento por sí mismo. Por lo general, el proveedor planteará cuestiones de consentimiento y le informará qué se requiere si el consentimiento es un problema. Puede ser necesario obtener los servicios de un abogado para ayudar a resolver los problemas de consentimiento.

Pueden surgir problemas de consentimiento en las siguientes circunstancias: Su ser querido es menor de edad y no puede dar su consentimiento por sí mismo; en este caso, pueden existir restricciones estatales y hospitalarias sobre el uso de TEC. Su ser querido es mayor de edad y no puede dar su consentimiento debido a los síntomas de Catatonia; en este caso, es posible que se requiera un poder médico, tutela u otra orden judicial. Su ser querido es o se convierte en adulto y no puede dar su consentimiento debido a una discapacidad del desarrollo o de otro tipo. En este caso, es posible que se requiera tutela y/u otra orden judicial.

Es importante comprender que los costos de la atención médica pueden acumularse rápidamente cuando se trata de una afección médica o psiquiátrica grave. Las pruebas de diagnóstico y el tratamiento recomendados pueden requerir derivaciones de proveedores adecuados, autorizaciones previas de las compañías de seguros, apelaciones de denegaciones de autorizaciones previas o pagos por tratamiento y participación del seguro con el proveedor específico. Es posible que algunos tratamientos no estén cubiertos por el seguro y tendrás que sopesar las opciones cuidadosamente.

A continuación se detallan algunos problemas comunes de seguros que pueden surgir (Nota: esta no pretende ser una lista exhaustiva de todos los problemas de seguros que puede encontrar): PROBLEMA: Las compañías de seguros pueden negar dosis altas de lorazepam. SOLUCIÓN #1: El médico que prescribe debe redactar la receta con precisión para superar cualquier objeción de la compañía de seguros y/o apelar la decisión si es necesario. SOLUCIÓN #2: Usar un cupón o una recomendación de GoodRX puede ayudar a reducir los costos exorbitantes a una cantidad asequible. PROBLEMA: Las consultas para ECT y/o tratamiento ECT pueden ser negadas porque la compañía de seguros no participa con el proveedor tratante y/o la institución de atención médica. SOLUCIÓN #1: Obtener una nueva póliza de seguro que participe con el proveedor tratante y/o institución de atención médica. Esto puede requerir un período de inscripción abierta. Un agente de seguros puede ayudarle a superar este problema. SOLUCIÓN #2: Pídale al departamento de facturación del proveedor y a la compañía de seguros que se comuniquen para determinar si hay una manera de resolver esto. SOLUCIÓN #3: Encuentre un proveedor que participe con su seguro médico. PROBLEMA: Las compañías de seguros pueden limitar el número de sesiones de ECT. SOLUCIÓN: Pídale a su proveedor que trabaje con su compañía de seguros para resolver este problema según la necesidad médica. PROBLEMA: Las compañías de seguros pueden negar medicamentos y/o tratamientos. SOLUCIÓN #1: Desarrollar una relación con la persona adecuada dentro de la red de proveedores para que las autorizaciones previas y las apelaciones se puedan realizar de manera efectiva y oportuna. SOLUCIÓN #2: Es posible que el proveedor tenga otras soluciones en las que usted no haya pensado, así que siempre pida ayuda.